Vermehrt wird darüber diskutiert, welche Gefahren Online-Plattformen wie X, TikTok oder YouTube für die Demokratie mit sich bringen. Ob und wie sie reguliert werden sollen ist aber hoch umstritten. Warum löst das Thema so heftige Reaktionen aus (siehe Shitstorm bei Nationalrätin Meret Schneider)?
Puppis: Wie viel Regulierung wünschbar und nötig ist, ist in der Politik immer umstritten. Wenn es um das Thema Kommunikation geht, gilt das umso mehr. Denn die Regulierung von Medien und Plattformen berührt unmittelbar Fragen von Meinungsäusserungs- und Medienfreiheit, weshalb besondere Vorsicht geboten ist. Kommt hinzu: Das Internet ist ein globales Netzwerk, womit auch unterschiedliche Rechtsauffassungen aufeinanderprallen. In Europa ist die Rechtslage klar: Einschränkungen der Meinungsäusserungsfreiheit sind erlaubt, wenn dies der Wahrung berechtigter öffentlicher Interessen dient. Auf dieser Grundlage können Nationalstaaten Inhalte wie Hassrede, grausame Gesamtdarstellungen oder extreme Pornographie für illegal erklären. Und daran müssen sich auch Plattformen halten, doch sind sie der Aufgabe meistens nicht gewachsen. Noch schwieriger ist es bei legalen, aber potenziell schädlichen Inhalten, wie beispielsweise Desinformation. Dort setzen Plattformen in Eigenregie Regeln auf und löschen Inhalte oder sperren Nutzerkonten. Beschwerden gegen Entscheidungen sind kaum möglich. Da stellt sich schon die Frage, ob US-amerikanische oder chinesische Plattformen darüber entscheiden sollen, was in der Schweiz gesagt werden darf und was nicht.

Jetzt geht es aber nicht nur um Inhalte. Algorithmen entscheiden zunehmend darüber, welche Informationen Nutzer_innen sehen. Gibt es Strategien, wie Nutzer_innen sich dagegen wehren können?
Puppis: In der Tat ist es ein Problem, dass Plattformen mit ihren Algorithmen darüber entscheiden, welche Inhalte von welchen Anbieter_innen welchen Nutzer_innen angezeigt werden und welche nicht. Damit nehmen Plattformen ähnlich wie Medienkonzernen Einfluss auf die Meinungsbildung.

Jobin: Im Zeitalter des digitalen Informationsüberflusses geht es nicht ohne Sortierung und Priorisierung von Inhalten. Nutzende beeinflussen dies zum Teil aktiv, indem sie der Plattform signalisieren, welche Inhalte sie bevorzugen, aber auch passiv durch ihr Klick- und Konsumverhalten. Die sogenannte Digitale Selbstverteidigung gibt Einzelnen zwar hilfreiche Tipps, wie man weniger getrackt wird. Letztlich aber optimieren diese algorithmischen Systeme aber für Plattformprofite, oder sonstige Ziele ihrer Besitzer_innen, und nicht nach demokratischen oder publizistischen Prinzipien.

Puppis: Deshalb wäre es auch nötig, dass wir über nicht-kommerzielle Alternativen zu den bestehenden Plattformen nachdenken, die nach den Regeln der Schweizer Demokratie funktionieren. Denn kommerzielle Plattformen haben keinerlei Anreize, andere als ihre eigenen unternehmerischen Interessen zu verfolgen. Hinzu kommt, dass diese Konzerne über grosse Marktmacht verfügen, die sie auch missbrauchen können.

Oft wird betont, dass auch Medien- und Digitalkompetenz der Bevölkerung eine Rolle spielt. Welche konkreten Massnahmen wären hier sinnvoll? Reicht es aus, wenn Nutzer_innen «medienkompetenter» werden, oder braucht es strukturelle Veränderungen?
Jobin: Medien- und Digitalkompetenzen sind essenziell. Sie reichen jedoch allein nicht aus, die grundlegenden Probleme zu lösen, da die Gestaltungsmacht fast unilateral bei ein paar wenigen Plattformen liegt. Neben der Förderung individueller Fähigkeiten zum kritischen und reflektierten Umgang mit digitalen Medien sind deshalb auch strukturelle Veränderungen notwendig. Dazu braucht es Regulierung, beispielsweise als Gegengewicht zu monopolistischen Dynamiken, zum Schutz vor exzessiver Datensammlung sowie zur Schaffung unabhängiger Infrastrukturen. Nur so können Bürgerinnen und Bürger in einer digitalen Welt auch wirklich mündig handeln.

Ist es nicht illusorisch, wenn die Schweiz Plattformen zu regulieren versucht? Werden die Schweiz und Europa dadurch nicht eher vom Rest der Welt abgehängt?
Jobin: Die Schweiz steht nicht allein in ihrem Bestreben, Plattformen zu regulieren. Die Europäische Union hat mit dem Digital Services Act (DSA) und dem Digital Markets Act (DMA) bereits umfassende Regelwerke geschaffen. Nationale Regulierung ist daher nicht illusorisch, sondern ein notwendiger Schritt, um den monopolistischen Einfluss grosser Plattformen zu begrenzen und Innovation zu fördern. Internationale Koordination bleibt dabei wünschenswert, aber auch auf nationaler Ebene gibt es Handlungsspielraum.

Ist Regulieren nicht hochpolitisch? Können wir den Regulierungsprozess demokratisieren, ausgewogen gestalten? Wie soll das gehen?
Puppis: Aus der Forschung wissen wir: Nicht zu regulieren ist genauso politisch wie zu regulieren. Die entscheidende Frage lautet: Wer profitiert vom Verzicht auf Regulierung oder von der Einführung bestimmter Regulierung? Geht es um die Wahrung des öffentlichen Interesses oder um die Bedienung der Spezialinteressen weniger Akteure? Und natürlich verfügen nicht alle Akteure über gleich viel Einfluss in der Politik. Plattformen sind deutlich mächtiger als NGOs. Den Medien kommt deshalb eine wichtige Rolle zu, diese Prozesse zu beleuchten.

Viele Forschende und Hochschulen nutzen soziale Medien, um ihre Forschungsergebnisse zu kommunizieren. Angesichts der aktuellen Entwicklungen bei Meta und X: Welche Herausforderungen sehen Sie für die Wissenschaftskommunikation auf diesen Plattformen? Sollten Hochschulen alternative Kanäle fördern? Haben Sie Favoriten (Mastodon, Bluesky etc.)?
Jobin: Bisherige Tendenzen verstärken sich zunehmend. Hochschulen und wissenschaftliche Institutionen allgemein zeigen schon seit einigen Jahren Leadership, indem sie in wissenschaftliche Kommunikationsinfrastruktur investieren wie Repositories, Scholar-led Publishing, Open Source Plattformen. Die Association of Internet Research AoIR beispielsweise hat für ihre Mitglieder eine Mastodon-Instanz geschaffen, was ich sehr schätze.

Puppis: Das Umfeld auf X erlebe ich mittlerweile als toxisch. Gehaltvolle Diskussionen kommen keine mehr zustande; Beiträge haben nur noch eine geringe Visibilität. Unterdessen bin ich vor allem auf Bluesky aktiv, weil dort eine kritische Masse an interessanten Menschen aus Wissenschaft, Politik und Medien erreicht wurde. Mit Blick auf die Probleme von Plattformen verfolgt aber Mastodon mit seinem föderierten Netzwerk den demokratiepolitisch richtigen Ansatz.

• Website von Anna Jobin
• Website von Manuel Puppis

«En cas de maladie ou d’accident graves, surtout pas d’acharnement thérapeutique!» Cette phrase, de nombreuses personnes ou membres de la famille la prononcent. Or, lorsqu’elles sont réellement confrontées à une situation de fin de vie, il n’est pas rare qu’elles choisissent de se livrer à un combat acharné contre la mort. Quitte à opter pour des traitements invasifs dont le succès n’est de loin pas garanti, voire qui, à l’inverse, pourraient provoquer des dommages. Ne fonce-t-on pas alors droit sur l’acharnement thérapeutique qu’on voulait absolument éviter?

A l’origine de ce paradoxe figure une délicate question de définition. L’acharnement thérapeutique, au fond, quésaco? «Il n’y a pas de définition absolue», avertit Clara Podmore. «J’irais même plus loin: considéré hors de son contexte, ce terme ne veut rien dire du tout pour les médecins!» La maîtresse d’enseignement et de recherche à l’Institut de médecine de famille de l’Unifr prend deux exemples. D’une part, celui d’un homme de 85 ans particulièrement faible hospitalisé pour une pneumonie, qui fait un arrêt cardiaque. «Même s’il a clairement exprimé son désir d’aller à l’hôpital et de faire l’objet de soins, une réanimation pourrait – si elle est évaluée comme déraisonnable par le corps médical – être assimilée à de l’acharnement thérapeutique.» A l’inverse, le choix d’une personne de 35 ans, mère d’enfants en bas âge, souffrant d’un cancer particulièrement agressif de subir une opération «de la dernière chance», tout en sachant que cette intervention présente un bilan bénéfices/risques négatif, «serait probablement considéré aussi bien par ses proches que par les soignants comme ayant du sens, même si, d’un point de vue purement médical, cela pourrait être assimilé à de l’acharnement thérapeutique».

Un acte tout sauf banal
Selon Clara Podmore, qui officie également en tant que médecin de famille au sein d’un cabinet de la région lausannoise, tout n’est pas à jeter dans le terme «acharnement thérapeutique». Pour une personne atteinte d’une maladie grave et/ou d’un certain âge, «il s’agit d’un bon point de départ vers une réflexion en profondeur sur ses désirs de fin de vie, ainsi que vers une discussion ouverte et éclairée avec ses proches et son médecin.» La généraliste le sait par expérience: «Une fois qu’on explique aux personnes âgées en milieu hospitalier qui affirment vouloir ‘tout’ faire pour rester en vie en cas de problème ce que ce ‘tout’ implique, la majorité d’entre elles changent d’avis.»

On touche là à l’épineuse – et centrale – question de la réanimation, associée à de nombreux fantasmes et à tout autant d’idées erronées. «La réanimation, c’est la mesure extrême, celle consistant – comme son nom l’indique – à réanimer une personne dont le ³¦²Õ³Ü°ù a cessé de battre.» Le massage cardiaque, qui est effectué en profondeur au niveau de la poitrine, «est une pratique qui n’est pas anodine, provoquant fréquemment des fractures de côtes.» Quant au manque d’oxygène dû à l’arrêt cardiaque, il peut entraîner des séquelles neurologiques. En milieu hospitalier, la réanimation est d’ailleurs obligatoirement accompagnée d’un séjour au service de soins intensifs. «Une recherche intéressante a exploré le niveau de connaissances du grand public autour du succès de la réanimation et est arrivée à la conclusion qu’il est bas», rapporte Clara Podmore.

Nouvelles obligations légales
Si elle n’est pas nouvelle, la notion d’acharnement thérapeutique semble avoir gagné en importance – ou du moins en visibilité – en Suisse ces dernières années. Il faut dire qu’elle figure au ³¦²Õ³Ü°ù des directives anticipées, dont le respect est obligatoire depuis l’entrée en vigueur en janvier 2013 du nouveau droit fédéral de la protection de l’adulte. Pour mémoire, cette réglementation prévoit que les dispositions thérapeutiques rédigées par une personne – notamment au sujet des soins qu’elle souhaiterait recevoir ou pas en cas d’accident grave ou dans la phase terminale d’une maladie – doivent être suivies par le corps médical si cette personne est devenue incapable de discernement. Le cursus de Master en médecine de l’Unifr comporte d’ailleurs un enseignement introductif sur les directives anticipées.

Plus récemment encore, la crise de la Covid-19 est venue renforcer la sensibilité à ces questions. «Dans le cadre de la pandémie, une pratique s’est étendue en milieu hospitalier, celle de demander plus proactivement aux patient·e·s à leur arrivée s’ils souhaitaient, en cas de besoin, être intubé·e·s, être réanimé·e·s, etc.». La collaboratrice de l’Institut de médecine de famille explique: «L’état des personnes atteintes d’une infection à Sars-CoV-2 se détériorait tellement vite qu’on craignait ne pas pouvoir les interroger, ne serait-ce que quelques heures plus tard, sur leur volonté en matière de soins.» Malgré l’apaisement de la crise sanitaire, ce questionnement systématique est demeuré et a même gagné en importance.

Disposer de directives claires émanant des patient·e·s, de leur entourage ou de leur médecin de famille constitue certes un outil précieux pour les soignant·e·s confronté·e·s à la nécessité de prendre, parfois dans l’urgence, une décision thérapeutique radicale. Cela ne les dispense pas pour autant de procéder à une évaluation de l’équité et de la pertinence des mesures en question. Cela ne leur évite pas non plus de faire l’objet, dans certains cas, du courroux des proches des patient·e·s. Il y a trois ans, la veuve d’un homme soigné au CHUV s’est ainsi retournée contre l’hôpital pour ne pas avoir respecté les directives anticipées de son époux et procédé à ce qu’elle considérait comme de l’acharnement thérapeutique. Clara Podmore comprend bien la révolte de cette femme. «Mais il faut souligner que du côté des médecins, il y a toujours une peur qu’on leur reproche de ne pas en avoir fait assez, de ne pas avoir sauvé une personne.»

Projet de soins anticipé
Malgré la popularisation des directives anticipées dans notre pays, «à l’heure actuelle, les patient·e·s hospitalisé·e·s en ayant rédigé sont encore minoritaires», souligne la médecin. Encore plus minoritaires sont ceux «qui ont eu le courage de briser le tabou avec leurs familles, de partager clairement et en toute sérénité leur vision de l’acharnement thérapeutique». Mais aussi, plus largement, «leurs souhaits dans différents cas de figure, par exemple celui de décéder à la maison à tout prix ou de vivre le plus longtemps possible». On parle alors de «projet de soins anticipé».

Le scénario idéal, selon Clara Podmore? «Régler le plus de choses possibles en amont, lorsqu’on est encore en forme; réunir ses proches et son généraliste – qui sera en mesure de clarifier les notions médicales – autour d’un café, dans une ambiance conviviale, et parler de tout ça sereinement.» Alors que de nombreux EMS exigent désormais que leurs résident·e·s aient consigné des dispositions de fin de vie, ces dernières «sont souvent rédigées à la va-vite lors de l’entrée dans l’établissement, qui est déjà en soi un moment hyper compliqué pour les patient·e·s et leurs familles». Même si parler ouvertement de la mort peut être douloureux, la doctoresse en est convaincue: «Le fait d’avoir pu discuter à l’avance et suivre des directives anticipées aide les familles dans leur processus de deuil.»

• Clara Podmore

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